Dramatyczne wyznanie Jesy Nelson. Rokowania dla jej córek mrożą krew w żyłach

Diagnoza, która wywróciła życie Jesy Nelson do góry nogami

Jesy Nelson od początku zdecydowała się mówić otwarcie o chorobie swoich córek. Nie chciała niczego ukrywać ani udawać, że wszystko jest w porządku. Jej bliźniaczki, Ocean Jade i Story Monroe, mają dopiero dziewięć miesięcy, a lekarze zdiagnozowali u nich SMA typu pierwszego — najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni.

SMA to choroba genetyczna, która prowadzi do stopniowego osłabienia i zaniku mięśni. Dzieje się tak, ponieważ obumierają neurony odpowiedzialne za ruch. W efekcie organizm traci możliwość poruszania się, oddychania czy nawet przełykania. Z tym właśnie mierzą się dziś córki artystki.

DALSZA CZĘŚĆ POD MATERIAŁEM REKLAMOWYM

Doda: Nie umiałabym być żoną bogatego męża | © Newseria

34‑letnia Jesy nie ukrywa, że rokowania są dramatyczne. Lekarze powiedzieli jej wprost: bez leczenia dzieci zwykle nie dożywają drugich urodzin. To był dla niej cios, choć stara się zachować siłę i trzeźwo patrzeć na sytuację. Przyznała, że musi zaakceptować rzeczywistość, ale jednocześnie wierzy, że jej córki „przełamią statystyki”.

Zobacz też: Jesy Nelson urodziła ciężko chore bliźniaczki. Teraz ojciec dzieci ją zostawił! „To najtrudniejszy czas w moim życiu”

„To nie jest w porządku”. Słowa, które pokazują skalę dramatu

Jesy tłumaczyła w wywiadzie dla „Daily Mail”, na czym polega choroba jej dzieci: „Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, w której brakuje genu, który każdy z nas ma”. Wyjaśniła, że mięśnie dziewczynek stopniowo obumierają, a bez szybkiego leczenia organizm przestaje funkcjonować.

Powiedziała wprost: „Ich mięśnie obumierają, a to wpływa na oddychanie, połykanie — na wszystko”. Dodała też słowa, które trudno czytać bez ścisku w gardle: „W takiej sytuacji mogą nie dożyć drugiego roku życia”.

Loading ...

Nie próbowała niczego łagodzić. Wybrała brutalną szczerość. „To nie jest w porządku, ale jest, jak jest” — podsumowała. Te słowa pokazują, jak ogromną determinacją stara się trzymać codzienność w ryzach. Podkreśla, że zrobi wszystko, by dać córkom jak największą szansę. Nazywa je „najsilniejszymi i najbardziej odpornymi dziećmi” i wierzy, że „pokonają wszystkie przeciwności”.

Trudna ciąża, przedwczesny poród i kolejne komplikacje

Problemy zaczęły się jeszcze przed narodzinami bliźniaczek. Jesy ujawniła, że Ocean i Story cierpiały na TTTS — zespół przetoczenia krwi między bliźniętami, który dotyczy dzieci dzielących jedno łożysko. W takiej sytuacji jedno z nich dostaje za dużo składników odżywczych, a drugie za mało.

„To bardzo rzadkie i bardzo niebezpieczne” — mówiła. „Bez leczenia dzieci nie przeżyją”.

KONTYNUACJA POD MATERIAŁEM REKLAMOWYM

Lekarze ostrzegali ją, że ryzyko śmierci wynosi aż 95 procent. Mimo to walczyła o każdy dzień ciąży. Przez trzy miesiące leżała w szpitalu pod stałą obserwacją. Wiedziała, że poród może nastąpić w każdej chwili. Ostatecznie bliźniaczki przyszły na świat w 31. tygodniu, bardzo malutkie i wymagające natychmiastowej opieki. Poród odbył się przez cesarskie cięcie, a Jesy została uśpiona. Później przyznała, że czuła, jakby odebrano jej jedno z najważniejszych doświadczeń w życiu. „W mojej ciąży wszystko zostało mi odebrane” — mówiła.

Pierwsze dni macierzyństwa pełne bólu i strachu

Po porodzie Jesy nie mogła zobaczyć córek od razu — trafiły na oddział intensywnej terapii. Gdy w końcu je zobaczyła, leżały w plastikowych inkubatorach, podłączone do aparatów, z maskami tlenowymi. Ten widok zostanie z nią na zawsze. Nie mogła wziąć ich na ręce przez kolejny dzień. To było dla niej nienaturalne i bolesne. Bliźniaczki spędziły w szpitalu miesiąc, a Jesy została w tym czasie przeniesiona do innego szpitala. Przez tydzień była od nich oddzielona.

„Za każdym razem widziałam inną kobietę, która opiekowała się moim dzieckiem” — wspomina. „To było dla mnie rozdzierające”. Przyznała, że miała wrażenie, jakby jej dzieci jej nie znały.

Najbardziej bolał ją moment, gdy zobaczyła pielęgniarkę karmiącą jej córki butelką. „Czułam, że chcę umrzeć, bo to była moja rola”.

Pierwsze sygnały choroby i diagnoza, której się obawiała

Po powrocie do domu Jesy zaczęła zauważać niepokojące objawy: nienaturalne ułożenie nóg, dziwny kształt brzuszków, oddychanie głównie przeponą. Słyszała jednak, że to normalne u wcześniaków i że nie powinna porównywać ich do innych dzieci.

Sytuacja zmieniła się, gdy jej mama zwróciła uwagę, że dziewczynki nie ruszają nogami. Tydzień później Jesy sama zobaczyła, że ruchy całkowicie ustały. Wróciła do szpitala. Lekarze stwierdzili obniżone napięcie mięśniowe i zlecili dalsze badania. Jesy zaczęła szukać informacji na własną rękę — i wciąż trafiała na SMA. „Pokój zaczął wirować” — wspomina. W głębi duszy wiedziała już, jaka będzie diagnoza.

Prywatny lekarz w Londynie potwierdził jej obawy: „To bardzo alarmujące. Państwa dzieci są niemal sparaliżowane od pasa w dół”.

Kolejne badania potwierdziły SMA typu pierwszego.

Walka o leczenie i determinacja matki

Jesy nie zamierza się poddać. Zaczęła leczenie córek tak szybko, jak tylko było to możliwe. Zaangażowała się też w działania na rzecz badań przesiewowych noworodków. Złożyła petycję, by SMA było wykrywane tuż po narodzinach.

Podkreśla, że test kosztuje około jednego funta, a wczesne wykrycie mogłoby całkowicie odmienić los jej dzieci. Leczenie rozpoczęte przed pojawieniem się objawów daje ogromne szanse na normalny rozwój.

Dziś mówi wprost, że jej życie przestało kręcić się wokół niej samej. „Ja się już nie liczę” — przyznała. Jej córki są dla niej wszystkim. Mimo trudnej codzienności nie traci nadziei. Wierzy, że Ocean i Story jeszcze wszystkich zaskoczą.

Zobacz również: